Sindrome de Down

Escribí estas líneas que ahora se publican hace algunas semanas atrás con ocasión de la celebración del Día Internacional de la Persona con Síndrome de Down, de acuerdo con la Resolución 66/149 de las Naciones Unidas del año 2011, donde se hace hincapié en el deber de hacer observar y destacar ese día desde el año 2012. También se resalta que las personas con Síndrome de Down tienen derecho al acceso a la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva; reconoce asimismo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. Una importante resolución que, por fin ¡le da su justo valor a la persona!

El síndrome de Down se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, por eso se llama también Trisomía 21. Este exceso de información por tener un cromosoma de más lleva a que se desarrollen las personas con unas determinadas características físicas e intelectuales.

Cuando damos la noticia de que el bebé o beba que se espera o que acaba de nacer tiene síndrome de Down, los padres se derrumban o tienen una angustia muy profunda, los inunda la imagen de la persona con síndrome de Down como se la veía en el pasado y no la de la actualidad.

Por eso, los profesionales de la salud deben conocer acerca de la vida de las personas con síndrome de Down y de la hermosa vida que está a su alcance. De esta forma cuando transmitan la noticia, informarán alejados de toda desesperanza y de forma mas precisa, darán una versión real y comprensiva del gran futuro que ese bebé o beba tiene y de qué enormes alegrías y satisfacciones les va a dar. Ese conocimiento que propongo que los profesionales de la salud adquieran, nos habilitará para escuchar mas y hablar menos y permitir que los padres pregunten todo lo que quieran, brindándoles respuestas que seguramente derribaran prejuicios adquiridos por muchos años de mala información.

Las personas con síndrome de Down son personas que tienen una condición. No están enfermos de nada; nadie está enfermo del síndrome de Down. El síndrome de Down se tiene, y al tenerlo, hace que la persona hable, piense y actúa de una forma diferente, pero que no lo hace una persona menos valiosa y rica que otra, será una persona común como todos y en muchos aspectos los hace mejores.

Se suele preguntar si hay grados en esta condición, o si es más o menos profunda. Las personas tienen el síndrome de Down y como cualquier otra persona, tienen capacidades, y seguro que limitaciones. Todos las tenemos. Capacidades que tendremos que ir descubriendo y desarrollando, y así cada uno alcanzará un desarrollo que le será particular, porque somos todos diferentes.

Tendrán posiblemente patologías asociadas también, siendo nuestra responsabilidad como profesionales buscarlas y descubrirlas tempranamente para que no impacten en su salud física, intelectual, en la conducta, vida social, en fin, en su calidad de desarrollo y de vida.

Es recomendable realizar estimulación temprana precozmente, pero se debe saber, que la primera estimulación temprana es la de la familia acogiendo al nuevo integrante. Ese ser humano que necesita ser abrazado, besado, acariciado, que se le hable, recibir amor, porque ningún ser humano se desarrolla adecuadamente sin amor. Esto es lo primero. Solo luego se buscará un profesional para que colabore a mejorar y potenciar todas las capacidades que el niño tiene.

La estimulación temprana transcurre durante los primeros 36 meses de vida y con el paso del tiempo se verá si el niño o niña necesita alguna terapia adicional, como puede ser kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, entre otras. Entonces el secreto es evaluar al niño o niña con profesionales con experiencia y de acuerdo con eso, ir determinando las terapias de acuerdo con la edad y las necesidades de esa persona. Por otro lado se debe educar a los padres para que el trabajo continúe en casa. Es importante saber, que no es necesario realizar muchas terapias, ya que la persona con síndrome de Down no se desarrollará mas por que le pongamos más terapias, al contrario, puede ser contraproducente.

Las personas con SD podrán concurrir a los colegios comunes, hacer deportes, vida ociosa, tener sus grupos de amigos, noviazgo y casarse, trabajar, y de acuerdo con sus capacidades se les darán los apoyos necesarios.

Para terminar, miremos la persona, démosle las herramientas, confiemos en ellos y verán el desarrollo y la vida autónoma que alcanzarán; los sorprenderá, porque serán ciudadanos corrientes como dice el profesor Jesús Florez.

Dr. Eduardo Moreno Vivot

MN 77652

Médico Pediatra, especialista en Sindrome de Down.